Siracusa. Telethon, serata con raccolta fondi per la ricerca sulle malattie genetiche all'istituto comprensivo Martoglio

 Siracusa. Telethon, serata con raccolta fondi per la ricerca sulle malattie genetiche all'istituto comprensivo Martoglio

Sarà l’istituto comprensivo Nino Martoglio a ospitare il 18 dicembre la manifestazione inserita nell’ambito delle iniziative Telethon per la raccolta di fondi destinati alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Il programma prevede l’apertura alle 16, seguita dagli interventi di genetisti e medici. Poi spazio allo spettacolo di magia di Maga Benny, l’esibizione della scuola di ballo Benny Dance Fitness. Comicità con la Carovana Clown, poi Riffa dell’Atelier dei Ventagli dell’artista Caterina La Rosa e alle 18,15, l’esibizione della compagnia nazionale di Danza Storica Ninphea. Ci sarà anche il Siracusa Calcio, con la squadra al completo, sul palco alle 18,45. “Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute- spiega Delia Caruso(presidente dell’associazione Lo Scrigno d’Aretusa)- I sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana. Molte di queste patologie sono talmente rare da non giustificare grandi investimenti pubblici o privati in ricerca. Noi però crediamo nel valore di ogni singola vita. Per questo, con una punta di orgoglio, abbiamo scelto di aderire subito nell’organizzazione della manifestazione in programma a Siracusa in collaborazione con l’Istituto Comprensivo Nino Martoglio. La ricerca scientifica di alto livello è l’unica strada che conosciamo per dare risposte ai pazienti”.

 

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